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確診多動癥的成年人:快40歲了才被確診,只能在兒科就診,治療藥物尚未入醫保_ADH:DHD

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Time:1900/1/1 0:00:00

注意力缺陷與沖動障礙,也就是俗稱的多動癥。對ADHD人士來說,“集中注意力,就像用釘子把果凍釘在墻上一樣困難”。除此之外,它可能還表現為拖延、不準時、不自律或是喜歡打斷別人說話。

它多發于兒時,但在成年后,也往往會以更為隱秘的方式存在。有數據顯示,目前,全球有5%-8%的人受到多動癥影響。這意味著,每個人身邊的朋友、父母或者愛人都可能是多動癥患者。

文×楠希

編輯×雪梨王

深綠色毛衣有些舊了,松松垮垮地套在身上,右下擺一個白色線頭隨著他的腳步上下亂顫。他穿過人群,走到診室門口,在一群孩子、書包和玩具中間好不容易找到個空位。一坐下,就忙著和身邊的陌生人攀談。他主動開啟話題,語速快,沒講完一段話又開啟下一段。他小動作不斷,摸頭發摸臉,頻繁撈起袖口又放下,不斷調整包的位置。對方剛一開口,他就顯得有些不耐煩,急著打斷。

——這是北醫六院的兒童精神科。在這里,成年人的身份通常是患兒家長,拿著病歷表等在診室門口,或陪伴和安撫孩子。

但他不一樣,他也是來確診多動癥的。

目前在我國,像他這樣的成年人想要確診多動癥,大部分只能在兒科。但因為兒科有年齡限制,他們通常掛不到號,只能到現場找兒科醫生加號。多動癥學名為“注意力缺陷與沖動障礙”,是一種神經發育障礙。有數據顯示,目前,全球有5%-8%的人受到多動癥影響。這意味著,每個人身邊的朋友、父母或者愛人都可能是多動癥患者。

“我原諒了我自己”

“集中注意力,就像用釘子把果凍釘在墻上一樣困難。”一個多年來飽受成人多動癥困擾的人打了個比方。此外,拖延癥、不準時、不自律,都是多動癥在成年人身上的表現。

美國新冠肺炎確診病例超過1600萬例:據路透社統計,美國新冠肺炎確診病例超過1600萬例。根據世衛組織最新實時統計數據,截至歐洲中部時間12月12日18時46分,全球累計新冠肺炎確診病例69808588例,累計死亡病例1588854例。12日全球新冠肺炎確診病例新增656181例,死亡病例新增11868例。[2020/12/13 15:02:02]

它多發于兒時——小學的橡皮擦還沒用到一半就不知道掉到哪兒了;數學課上,忍不住把試卷上的圓圈通通描黑。這些癥狀并不會隨年齡增長而消失,而是以更為隱秘的形式存在著——上大學時,永遠在考試前一夜臨時抱佛腳,成績一直游走在掛科邊緣;一份工作沒法維持長久;成家后和伴侶三天兩頭吵架。

“在精神科學里,多動癥被認為是神經發育性障礙,就像人的影子一樣,可能伴隨一生。”王中磊說。他是深圳市康寧醫院兒少精神科主治醫師,也是國內為數不多能確診成年人多動癥的醫生之一,每周四下午出診。門診的成年患者來自全國各地,18歲到50多歲都有。

“白日夢”也是多動癥的表現。圖源網絡

在加拿大工作的張程,人生看似一帆風順——她是臉書母公司meta的機器學習工程師,擁有海外博士學位,會說兩門外語,有自己喜歡的興趣愛好和副業。但在世俗評價的“優秀”背后,30多歲的她常年受困于ADHD。

“事情堆在一起,不知道該怎么排列優先級。所有事一起涌到我的腦子里,我就崩潰了。”張程說,她讀博時本來某天要去加班,到辦公室后卻一直玩手機,一天就荒廢了。秋天的某個下午想去看日落,家附近有4個公園,她分析每個公園的優缺點,直到太陽落山也沒出門。

今年上大三的埃琳娜在食品檢測公司實習,開例會時,她要么不停把玩小物件,要么轉椅子、摸頭發。領導以為她對會議有意見,請她出去。而她覺得困惑,明明自己在認真聽,根本沒發覺這些小動作。

北京安定醫院開展的一項全國范圍內兒童和青少年精神病學調查顯示,我國ADHD患病率為6.4%,是參與調查的兒童青少年中最常見的精神疾病。和社會普遍認為的只有小孩才會有多動癥的固有印象不同,ADHD并不會隨著患者長大成人消失。有數據顯示,2/3的兒童和青少年成年后依舊符合ADHD的診斷。

全球新冠肺炎確診病例超3370萬例:Worldometers實時統計數據顯示,截至北京時間2020年9月30日05:20,全球累計新冠肺炎確診病例超3370萬例,達33,759,729例,累計死亡病例達1010,120例。[2020/9/30]

從字面上看,“多動”二字總會讓人產生某些刻板印象——坐不住、話多,四處闖禍。王中磊解釋,實際上,部分ADHDers的核心問題是注意力缺陷——他們從小就很聽話,坐得住,但容易做白日夢或者走神。也因此,臨床上一般會使用ADHD而不是“多動癥”這個名詞。

2020年底,被心理咨詢師初步判斷為ADHD后,張程做的第一件事就是到處搜集信息,試圖進一步了解這個病。最初三個月,她一直在哭,她在博客上寫道,“不是崩潰的哭,而是喜悅的哭。原來我不是一個人,不是一個怪胎,不是腦子有問題,有一種我的人生終于有了解釋的感覺。我原諒了我自己。”

2022年1月,加拿大某國家公園,張程在滑雪

被誤解的和被忽視的

許多ADHDer確診后,回憶起自己的童年、青少年,發現多動癥其實早就有跡可循,只是被自己和他人忽視了。

“一眼看過去這道題真的會,但出于各種原因,把數字看錯了,或者小數點看漏了,就是做不對。”埃琳娜說,她曾經因為完全學不進去數學而陷入巨大焦慮。她偏科嚴重,總分都是120分的情況下,感興趣的英語可以考115分,數學只能拿35分。2022年10月,她確診了ADHD。

隨著應試的壓力變大,像埃琳娜這樣的ADHDer成了“聰明但不刻苦的學生”。

杰明也是這類學生。他曾經因為聰明和活潑好動而受到很多人喜愛,但這種特質在應試的壓力下,逐漸成為一種缺陷。

他記得,自己人生的高光時刻是高中報到那天——他從一樓走到四樓,每到一層都有一群人熱情地和他打招呼,在一旁的同學羨慕不已,“你咋這么受歡迎?”上課時,因為總愛找人說話,老師安排他坐在特殊位置——課桌放到講臺上,緊貼黑板。那他就找著老師聊天,一個勁兒接老師的話。他不用費勁學習就能擁有別人羨慕的好成績,上高中之前永遠排在全校前十幾名。初中升高中時,還拿過物理化學的區、市級競賽獎。

美國新冠肺炎確診病例超過150萬例:Worldmeters實時統計數據顯示,美國新冠肺炎確診病例超過150萬例,達到1534453例,累計死亡病例達91268例。(金十)[2020/5/19]

矛盾爆發在高考。父母期待他考清華北大,但他永遠無法進入苦學狀態——他坐不住,學習最緊張的時候,也雷打不動每天打籃球。坐在教室里,他一行字都看不進去。高考不出所料地離目標很遠,他以為是因為壓力太大沒發揮好,于是復讀。第二年卻還是看不進書,甚至比第一年考得更差。

“在我爸媽和老師看來,我仗著聰明不用功,成績還可以,這都是天上掉下來的。”在杰明的家鄉——內蒙古某個小縣城,十幾年前醫療資源缺乏,多動癥的概念還很新奇,父母只是覺得他不懂事,“為什么就不能像別人那樣再努力一點呢?”

他們做不到家長要求的“再努力一點”。圖源網絡

一些ADHDer也會面臨社交問題。以前緊張時,埃琳娜總會忍不住搓手,因此被同學取了個外號“蒼蠅”。她沒有覺得被冒犯,也沒有覺得那是一種變相的霸凌。甚至去仔細觀察過蒼蠅——自己和它們不一樣,“蒼蠅搓的是腿,我從來不搓腿。”而無論是大學還是高中,她總會被同寢室的室友排擠和孤立。

“情緒障礙和社交問題等等就像神經發育非典型的副產品。”一篇刊載在ADHD科普公眾號“青衫Aspie”上的文章中提到,這是因為他們會經歷更多挫折、來自他人的拒絕和責備,特別是在對“神經發育非典型”了解少、支持少的地區。

確診ADHD之前,埃琳娜一直在治療抑郁癥。16歲的一個夜晚,她曾經嘗試結束自己的生命,朋友看到她在社交平臺上發的告別信后,立刻報警。直到警察找上門來,家人才及時發現,送她到醫院搶救。

“丟三落四或者調皮,容易和人發生矛盾,老師父母會去批評責備打罵他們,其實他們從小的經歷都是不愉快的。”王中磊很能理解這樣的壓抑,“旁人會覺得粗心馬虎是態度問題,甚至上升到人身攻擊,實際上這是一種癥狀。患者受到的委屈長年累月得不到發泄,負面情緒會不斷積累。”

王中磊遇到很多的患者都不是第一次來精神和心理科,之前他們可能會被診斷為抑郁癥、焦慮癥、雙相情感障礙、邊緣性人格障礙等疾病,也接受過很多藥物治療或其他治療。但由于這些癥狀和障礙,和ADHD的癥狀有相似性,也可能共同存在,因此,在沒有全面厘清癥狀時,即便堅持治療某一種精神疾病,患者的困擾可能仍會反復出現。

美國新冠肺炎確診病例超過65萬例:約翰斯·霍普金斯大學實時統計數據顯示,美國新冠肺炎確診病例超過65萬例,達653825例,死亡病例超過3萬例,達30998例。(金十)[2020/4/17]

當成年人走進兒科診室

“你的小孩呢?”這是在浙江省金華市婦幼保健院四樓心理科,醫生看到埃琳娜問的第一句話。她的四周,基本都是父母帶著小孩子來問診,大多都是問發育問題。

對成人來說,確診ADHD的第一個難題是掛號——要確診多動癥大多只能在兒科,成年患者會因為低于18歲的年齡限制,而掛不上兒科的號。

“全國可診斷成年人ADHD的醫生只有30多位,都集中在兒童精神科。”青衫透露。她是一名在美國工作的神經科學博士后,一直關注包括ADHD和ASD在內的神經發育障礙,這兩者有很高的重疊度。

在她的公眾號“青衫Aspie”上,全國各地的成年患者將自己尋醫的經歷分享出來、做成一份地圖,“現在已經好多了,以前是個位數的醫生。”青衫說,“大家只能人肉去試,試出來一個醫生,就往地圖上掛一個,后來者可以少走一些彎路。”

確診前的三個月,埃琳娜一直在各個醫院之間徘徊——她先在網上找了一位寧波的醫生問診,對方建議她到金華第二醫院找醫生;二院推薦她到金華中心醫院去,但中心醫院說院里沒有相關測試,還是得到二院去評估。當她終于回到二院,醫生讓她去婦幼保健院。來到婦幼保健院4樓心理科候診室里,埃琳娜說明情況后,醫生給她開了一個測試量表,又去給別的小孩看病了。一個半小時后,她做完測試又等了半小時。

之后醫生告訴她,來看多動癥的孩子不多,成年人更是沒有。那份許久無人問津的量表上列的問題包括,是不是經常丟三落四,脾氣不好容易生氣,威脅他人,抑郁焦慮,自我評價很低……做完之后,醫生又詳細問了她的發育史,終于確診為ADHD。

埃琳娜和她的貓咪

美國新冠肺炎確診病例超45萬:約翰斯·霍普金斯大學統計數據顯示,截至北京時間4月10日凌晨3點,美國累計確診病例451491例,累計死亡15938例。美國是全球累計確診病例數最多的國家,死亡病例數第二多國家,僅次于意大利(18279例)。(人民日報海外網)[2020/4/10]

即便是在醫療資源相對發達的加拿大,張程的確診經歷也相當曲折。

“你要是有工作你就不可能有ADHD”“世界上只有百分之三的人能讀完博士,讀完博士證明你的組織能力很強,不可能是ADHD”……類似質疑由醫生發出,充斥著她的問診。當她意識到醫生不懂ADHD,也拒絕看她填好的量表后,號啕大哭。但醫生只是淡淡地說,“你情緒不穩定,去驗個血吧,看看是不是甲狀腺有問題。”

早在十年前,張程就懷疑自己有ADHD。之所以沒有采取任何行動,是因為她一直認為ADHD是美國人為給低智商孩子找借口編出來的疾病。此外,過時的ADHD診斷標準里面寫著患者不能完成學業、不能做全職工作,大多會吸酗酒。帶著這些誤解,她感覺自己似乎有ADHD,但是又好像不那么符合。一拖就是十年。

這次求醫半年后,張程拿到了ADHD的確診。這讓張程心里的石頭落了地,但同時她又有些迷茫——多年以來,她的行為模式就是不停找出自己身上的毛病并加以改正。而當一個病癥成為所有“做不到的事情”的理由,她不確定,自己還會像以前一樣嚴格要求自己嗎?

多動癥是可被干預的特質。圖源網絡

ADHD確診的利弊,就像是硬幣的兩面。王中磊也一直在思考這個問題。確診之后,通過干預,患者的生活水平能夠得到顯著提高,也能自己達成和解。但他也擔心,診斷會讓一些患者有了自暴自棄的借口。

王中磊會用自己的方式,盡可能把他判斷的情況告知患者和家人——如果是兒童,他下診斷時會避開孩子,減少對孩子的不良心理暗示;如果是青少年和成年人,他會科普ADHD是一個可被干預的特質。

“一些父母不理解孩子,幾十歲的人了為什么好吃懶做,不能出去好好工作,很多人不愿意承認孩子就是得了多動癥。”王中磊說。

在診室里,患者和家人偶爾會爆發沖突,醫生還要扮演調解員的角色。他經常向父母打的比方是,一個小孩子感冒流鼻涕,隨手抹一下擦在身上,父母會罵孩子真臟。可孩子可能是因為得了鼻炎才會這樣,他們也不是故意的。對ADHD患者來說也可以這么理解。

一位55歲的患者讓王中磊印象深刻。這位患者講述以往的經歷,語速很快,雙手顫抖。他畢業于清華大學,從事金融行業,但因為情緒波動大,擔心自己會控制不住沖出去打人。

從小到大,他的注意力都不集中,對感興趣的事情卻可以沉迷其中。長大成人,做事也沖動。婚后,他和太太幾乎每天都在吵架。而在單位,他因為太急躁顯得沒有禮貌,喜歡插話,跟上級關系也不好。他還有嚴重的路怒癥,經常跟別的司機吵架,最近十來年都不敢開長途車。

第一次是他自己來醫院的,太太并不贊同——在深圳,這家醫院相當于精神病院。用藥一個月后,太太陪著他來復診,她告訴王中磊,丈夫的情緒有了很大的變化。后續他一直有接受規律治療,近期還很順利地進行了一次長途自駕游,感覺自己的生活質量也有所提高。

“說他被治愈也不太合適,ADHD并不是非黑即白,經過治療就能恢復的。只能說它的一些表現對患者的社會生活影響變小,在診斷條目上來說似乎達不到了。”王中磊解釋。

青衫也提到,治愈是指這個特質在生物學層面上完全消失,但實際上,只有不到10%的患者會隨著年齡增長、發育,而自愈。癥狀減輕,并不是治愈,而是干預的結果。

“自救”

這些年來,青衫接觸到的ADHDer都在想盡各種方法幫助自己。“在不可控的生活當中來努力掌握自己可控的部分,人是有自我選擇權的。”一位ADHDer如此寫道。青衫讀著這些文字,能夠感受到,每位投稿者都經歷了和自己對話的過程。尤其是學會在自己不完美的時候,原諒自己,“魚爬不上樹沒關系”。

在她的公眾號上,有一個叫做“人類社會生存指南”的系列,上面是ADHD人士“自我行為策略”的投稿,充盈在生活的各個細節,溫暖而具體。比如給閱讀的文檔和日程表做顏色區分,調整家里的整體光源、睡前盡量保持暖光,使用降噪耳機和耳塞,安裝消音門板,養成寫To-do-list或checklist的習慣等。

除了目前最直接有效的臨床藥物干預和行為干預,青衫提到,ADHD人士還需要整個社會的系統性支持。在一些國家的英語考試中,ADHD學生可以被納入考試優待的范圍,獲得額外的考試時間,使用閱讀輔助條或者開啟電腦屏幕閱讀輔助,在單獨的考室里進行考試等。

“我們不僅能談論‘自然’的病癥,還要談論‘社會’的病癥。”在她看來,ADHD人士應該更多被大眾所看見。她很喜歡一段話:每個人在漫長的一生中都可能會成為少數群體,在某一時刻需要幫助——不論是生病還是意外。而此時,當初給予少數群體的幫助,同樣能夠幫助到大多數人。

青衫的媽媽就患有ADHD。她記得,媽媽35歲自學中級會計資格證時,10歲的她總還要盯著媽媽專心學習,不要總是發呆或者玩筆——這更像是一種特質,而非疾病,她甚至發現連動物身上也具備。青衫領養的一只鴿子,取名為СветаSveta,在俄語里是“明亮”的意思,也是青衫外婆的名字。

每次洗澡,別的鴿子都一頭扎進水里,五分鐘洗完。但“明亮”總在盛滿水的水槽邊拖延著,先用爪子撥撥水,又降落到地板上踩出幾個小爪印,或者再去拉泡屎。每次青衫叫它過來,它走幾步就會被地板上的斑點或箱子吸引過去。它對新事物好奇,要嘗遍家里所有食物是什么味道,還會在很多物件上試試能不能平穩降落。

在青衫眼里,明亮是特別的。她給了明亮很多的愛和足夠的成長空間,明亮從剛救助到家時臟兮兮又瘦弱,變得越來越俊俏、通人性。青衫把明亮的照片發到社交平臺,收獲了很多人的喜歡。

“明亮”也很多動,對一切充滿好奇

張程則會幻想,如果十年前的她遇到今天的自己,人生會是什么樣的?在學習研究ADHD后,2021年秋天,她成為一名ADHD生活教練。她希望今天的自己能夠幫助別人少走彎路。在給別人做教練的過程中,張程也更能接納自己了。每一個“缺點”也許都有存在的價值——焦慮使得她會提前為未來做好準備,沖動是她義無反顧地追求夢想的動力,話多則可以和人分享知識。

幾周前張程去西雅圖開會,接待了第一個客戶——他曾經因為工作拖延,止不住地厭惡自己。15次課程結束后,他終于停止自責,學會追問自己為什么拖延、有什么阻礙,“終于可以和自己對話了”。

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